HSV vertaistuki

Muistetaan, että meillä on mahdollisuus tuoda ilmi oma mielipiteemme.

Annoin palautetta parille nettisivustolle ja eräälle apteekille heidän lehtisestään koskien herpeskirjoituksia.
Fimealle kirjoitin tuossa reilu viikko sitten ja pyysin saada vastauksen meiliini. Yhteydenotostani ei ny vielä oo kauheesti kulunu aikaa, kattoo siis tuleeko viestii. Jaksan kyllä heihin uudestaan ottaa yhteyttä jos ei ala kuulumaan mitään tyyliin tän vuoden puolella. Valitin Valavirin pakkausselosteesta ja kysyin miksi sallitaan puutteellinen tiedon levitys apteekkien jakamissa lehdissä ja kuluttaja yleensä luottaa, että apteekista saatava tieto ajan tasalla. No, eipä taida täysin olla. Sain ohjeen/varmistuksen olla heihin päin yhteydessä eli oikealle taholle ainakin kirjoitin.

Eipä yksi ihminen voi maailmaa muuttaa, mutta ainakin yritän vaikuttaa asioihin.

Mulla meni nyt ohi, että siis... mistä on kysymys?

Annoin palautetta Väestöliiton sivusta; nuoret-> seksitaudit -> herpes. Myös Terveyskirjasto Duodecim kolmesta eri herpessivusta annoin palautetta.. Ihan vain muutamasta asiasta mainitsin asiallisesti.
Apteekkiin kirjoitin palautetta heidän jakamastaan lehtisestä, jossa puhuttiin huuliherpeksestä.

Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimealle lähetin viestin Valavirin pakkausselosteesta. Eli jos jollain ei ole lääkettä kotonaan niin tästä kohdasta mainitsin heille. Lukee tummennettuna: Estä sukuelinherpeksen tarttuminen toisiin. Jos otat Valaviria sukuelinherpeksen hoitoon tai sen estämiseen tai jos sinulla on joskus ollut sukuelinherpes, noudata edelleen turvaseksiä ja käytä kondomeja. Tämä on tärkeää jotta et tartuta infektiota muihin. Älä harrasta seksiä, jos sinulla on haavaumia tai rakkoja. Lääkettä kirjoitetaan myös huuliherpekseen. Se on mainittu tuoteselostuksessa. Ai, että genitaaliherpeksen saaneen tulee muistaa turvaseksi, mutta huuliherpeksen kantajaa ei tarvitse asiasta muistuttaa! Se huuliherpeksen kantaja saattaa tartuttaa herpeksen toisen genitaalialueelle. Senhän me viisaat tiedämme. Jos genitaaliherpeksen saanutta muistutellaan suojaseksistä oikein korostetusti, mutta huuliherpeksen saanutta ei ollenkaan, niin onhan tuossa nyt jotain vinksallaan. Eli mielestäni Valavir-lääkkeen kohdalla joko lihavoitu, korostettu muistutus pois ja neutraalimpi tilalle sekä lisätä myös teksti huuliherpeksen mahdollisesta tarttumisesta intiimialueelle. Tai jos säilytetään tuo vanha teksti, niin yhtä lailla korostetusti tulee muistuttaa huuliherpeksen mahdollisesta tarttumisesta. Olen muistaakseni kirjoittanut tuosta Valavirin pakkausselosteesta tänne aikaisemmin.

Kyllä apteekkien lääkeselostuksien pitää olla tarkkoja, eikä genitaaliherpeksen kantajia saa leimata tautisimmiksi. Muistuttaa toki pitää tarttumismahdollisuudesta, totta kai, mutta sama tulee olla myös huuliherpeksen kohdalla kun samaa lääkettä siihenkin annetaan. Saatan vaikuttaa pikkutarkalta, eipä heitä jotka eivät lääkkeitä joudu käyttämään, varmasti hetkauta pätkääkään mitä siellä lukee. Mulle on ihan sama, vaikkei ihmiset käyttäiskään kortsua antaessaan suuseksiä jne., I don´t care, mutta kyse on nyt siitä saako pakkausselosteessa lukea noin! Tuo on niiiiiiii selvä esimerkki kuinka tässä nyt sitten ollaan niitä oikein tautisia, mitäpä sitä huuliherpeksen tarttumismahdollisuudesta muistuttelemaan, kamalaa ku se on nii monella suomalaisella. Sehän tuntuisi heistä nii pahalta. Tosin eipä heistä moni varmaankaan estolääkitykseen tarvitse turvautua.

En pysty muuttamaan ihmisten asenteita, mutta mielipiteeni osaan sanoa jos jokin on mielestäni pielessä. Varmaan ihan sama olisi ollut mennä puhumaan puulle tai huudella tuuleen, mutta ainakin olen mielipiteeni kertonut niille, joille se palaute kuuluu. Jospa saisin Fimealta vastaukset kysymyksiini jotka heille esitin! Mielenkiintoista tietää kuinka asian perustelevat.

Jos saan edes yhden himputin tuoteselostuksen kohilleen, niin voin sitten sitä uudistettua paperilappusta hypistellä tyytyväisenä kuolinvuoteellani. Yksinään vaan tuntuu vaikealta yrittää muuttaa asioita, tuskinpa mikään tulee muuttumaan. Olen jo tässä aikaisemmin hieman saanut ääntäni kuuluville. Se ei vain riitä itselleni. Tunnen ihmisen joka sai aikaan lakimuutoksen, joten aina voi yrittää ja nyt ei ole edes kyse mistään lakipykälästä. Edes jokin muuttuisi kummallisessa yhteiskunnassamme. Vaikka ees yks lappunen, mutta edes sitten se!

HIENOA!
Muuten, terveystiedon kirjoissa pitäisi ehdottomasti olla paremmat tiedot... ei aina ole mainittu sitä, että suuseksissäkin tauteja tarttuu. Ja nimenomaan huuliherpes voi tarttua genitaalialueelle ja "muuttua" sillä tavalla seksitaudiksi... Jatkuvasti yleistyvä tartuntatapa!

Kiitos Janette!!!
Olisi tosi hienoa jos korjaisivat ne varoitukset.

En ole niitä terveystiedonkirjoja sukupuolitautien osalta aukaissut sen jälkeen, kun etsin tietoa olenko saanut herpeksen. En muista tarkalleen kuinka niissä on kirjoitettu, mutta uskon, etteivät ole kaikki varmasti ajantasalla.

Kerron sitten kun saan vastausta Fimealta päin. Saattaa mennä jonkin aikaa, mutta kyllä sen vastauksen aion heiltä saada ja en anna heti periksi jolleivat asialle meinaa tehdä mitään. Kumma miten tuollainen tuoteselostus on hyväksytty. Muissa herpeslääkkeissä joita itsellä ollut ja mitä netistä tutkinut(Acyrax),en ole huomannut vastaavanlaista. Jospa saataisiin se muistutus edes sitten pois, kun ei noissa muissa lääkkeissäkään sitä ole. Eipä jatkossa ainakaan kenenkään, kuka tuota lääkettä saa genitaaliherpekseen, tarvitsisi lukea, että hän olisi jotenkin tautisempi tapaus kuin joku muu samaa lääkettä käyttävä.

Ei asiat tule muuttumaan yhtään jos olemme vain hiljaa.

Do diin, sain eräs pv asiallisen viestin Fimean suunnalta. Vastaus oli aikas sen tyylinen mitä odotinkin.
Lyhyesti sanottuna: Herpeslääkkeiden tietojen harmonisointi on edelleen kesken. Esim. kansalaisten antamalla palautteella voidaan hitaanlaisesti eteneviä viranomaisprosesseja vauhdittaa.

Kuulemma tärkeästä asiasta kirjoitettu heille. Saapa siis nähä tapahtuuko pakkausselosteessa muutosta ja jos niin milloin...................

HIENOA JANETTE!

Yksin on vaikea saada asioita ilmi tai eteen päin. Toivotaan, että asioihin saadaan muutosta. Itse en edes tiennyt, että herpes voi tarttua haavaisen ihon kautta. Todella luulin, että herpestä tavataan vain huulilla ja genitaaleilla. Itsellä kuitenkin saattanut käydä niin, että herpes on tarttunut myös omiin sormiini... kun sain genitaaliherpeksen ensimmäiset primaarioireet, oli käteni haavoilla kroonisesta käsi-ihottumasta jothuen. En tiennyt mitä rakkulat mahtoi olla ja ne kutisi, joten raavin ne sormillani puhki, josta jälkeen päin seurasi käsioireita ja rakkoja muutamaan sormeen. Luulin oireita aivan muuksi, kunnes jälkeen päin rupesin tutkimaan, että herpestä tavataan myös käsissä, sormissa ja missä päin kehoa tahansa. Genitaaliherpestäni ei ole diagnosoitu ja oireet ovat pysyneet pois ensikerran jälkeen. Samoin ovat käteni. Mutta tässäpähän nyt sitten elelllään. Ei varoitella vissiin juuri missään, että herpes voi tarttua haavojen kautta myös käsiin tai mihin tahansa elimistöön. Tähänkin pitäisi saada muutos, eli esimerkiksi; Vältä koskettelemasta herpesrakkulaa jos sinulla on haavoja. On rankkaa ajatella, että herpes on genitaaleissa, vielä rankempaa, että se on käsissä. Käsiä käytät päivittäin jokaiseen askareeseen... ja mitenkäs tuo seksielämä sitten, jos herpes on käsissä ja genitaaleissa? Vaikeaksi menee ja kuinka moni ihminen sellaisen kumppanin haluaa? Meni nyt hieman aiheesta sivuun, mutta herpes on asia, josta todellakin pitäisi tiedottaa selkeämmin ja lääkepakkausten tekstit saada kuntoon, eikä jakaa ihmisille puutteellista/virheellistä tietoa. Herpeksestä pitäisi mielestäni myös valistaa ihmisiä paremmin. Tsemppiä kaikille herpesläisille!

HIENOA JANETTE!

Yksin on vaikea saada asioita ilmi tai eteen päin. Toivotaan, että asioihin saadaan muutosta. Itse en edes tiennyt, että herpes voi tarttua haavaisen ihon kautta. Todella luulin, että herpestä tavataan vain huulilla ja genitaaleilla. Itsellä kuitenkin saattanut käydä niin, että herpes on tarttunut myös omiin sormiini... kun sain genitaaliherpeksen ensimmäiset primaarioireet, oli käteni haavoilla kroonisesta käsi-ihottumasta jothuen. En tiennyt mitä rakkulat mahtoi olla ja ne kutisi, joten raavin ne sormillani puhki, josta jälkeen päin seurasi käsioireita ja rakkoja muutamaan sormeen. Luulin oireita aivan muuksi, kunnes jälkeen päin rupesin tutkimaan, että herpestä tavataan myös käsissä, sormissa ja missä päin kehoa tahansa. Genitaaliherpestäni ei ole diagnosoitu ja oireet ovat pysyneet pois ensikerran jälkeen. Samoin ovat käteni. Mutta tässäpähän nyt sitten elelllään. Ei varoitella vissiin juuri missään, että herpes voi tarttua haavojen kautta myös käsiin tai mihin tahansa elimistöön. Tähänkin pitäisi saada muutos, eli esimerkiksi; Vältä koskettelemasta herpesrakkulaa jos sinulla on haavoja. On rankkaa ajatella, että herpes on genitaaleissa, vielä rankempaa, että se on käsissä. Käsiä käytät päivittäin jokaiseen askareeseen... ja mitenkäs tuo seksielämä sitten, jos herpes on käsissä ja genitaaleissa? Vaikeaksi menee ja kuinka moni ihminen sellaisen kumppanin haluaa? Meni nyt hieman aiheesta sivuun, mutta herpes on asia, josta todellakin pitäisi tiedottaa selkeämmin ja lääkepakkausten tekstit saada kuntoon, eikä jakaa ihmisille puutteellista/virheellistä tietoa. Herpeksestä pitäisi mielestäni myös valistaa ihmisiä paremmin. Tsemppiä kaikille herpesläisille!